ALS bolezen oziroma amiotrofična lateralna skleroza je nevrodegenerativna bolezen, ki povzroča slabenje in usihanje skeletnih mišic. To so mišice, ki jih uporabljamo pri žvečenju, hoji, govorjenju in dihanju.
Kaj je ALS?
Amiotrofična lateralna skleroza je napredujočo bolezen, kar pomeni, da se simptomi s časom slabšajo. Povprečno preživetje je od tri do pet let, najpogostejši razlog smrti pa je odpoved dihanja. ALS bolezen spada v skupino bolezni motoričnega nevrona, ki jih povzroča postopno propadanje in odmiranje motoričnih nevronov, ki uravnavajo mišično dejavnost. Vsako leto je amiotrofična lateralna skleroza diagnosticirana pri dveh osebah na 100.000 ljudi.
Posledice
- mišice ne sprejemajo več sporočil motoričnih nevronov,
- bolnik ne more več uporabljati mišic, zato izgublja mišično maso,
- mišice počasi postajajo vse šibkejše, pričnejo trzati in usihajo.
Pogostost
- najpogosteje pojavi okoli 55. leta starosti,
- v zgodnejših letih se pogosteje pojavi pri moških, vendar se razmerje med moškimi in ženskami s starostjo izenači,
- v večini primerov (okoli 90 odstotkov) se pojavi posamič, pri pet do deset odstotkih bolnikov pa gre za dedno obliko, pri čemer gen za ALS bolezen prenaša eden od staršev.
Simptomi
V čisto začetnem stadiju se ALS bolezen pogosto ne opazi, saj so simptomi komajda zaznavni. Postopoma postajajo dovolj očitni, da lahko zdravnik posumi, da ima bolnik bolezen. Bolezen se sprva pokaže v obliki naslednjih simptomov:
Trzanje mišic rok, nog, ramen ali jezika
Mišični krči, ki se pojavljajo sporadično in različno dolgo
Napete in otrdele mišice in težave pri hoji
Oslabelost mišic rok, nog, vratu ali prepone
Nosljav in težje razumljiv govor
Težave z žvečenjem in požiranjem
Oteženo dihanje (redkeje)
Frontotemporalna demenca (redkeje)
Glede na simptome se ALS bolezen deli v dve veji:
Spinalna oblika, ki vpliva na okončine
ALS bolezen v spinalni obliki je pogostejša, zanjo pa je značilno, da:
- bolniki najprej opazijo simptome v okončinah,
- se lahko pojavijo težave pri hoji in teku (spotikanje in opotekanje),
- se lahko pojavijo težave s preprostimi vsakdanjimi opravili, kot so pisanje, zapenjanje in odpenjanje gumbov, zaklepanje s ključem ipd.
Bulbarna oblika, ki nastane zaradi možganske okvare
Manj pogosta je ALS bolezen v bulbarni obliki, vpliva pa na mišice zgornjega dela telesa. Simptomi so težave pri govorjenju in požiranju. Oteženo je lahko tudi premikanje jezika.
Zdravljenje
Zdravila za ALS zaenkrat še ne poznamo. Sodobna medicina omogoča zgolj lajšanje simptomov, ki jih povzroča amiotrofična lateralna skleroza, in preprečuje nepotrebne zaplete. Zdravljenje je usmerjeno v lajšanje življenja posameznika, ki ima to bolezen. Bolnikom se priporočajo različna zdravila in terapije, ki jih predpisujejo in opravljajo zdravniki, fizioterapevti, govorni terapevti, nutricionisti, psihologi itd. Zaenkrat se je kot najbolj učinkovito izkazalo zdravilo riluzol, ki za nekaj mesecev podaljša življenjsko dobo bolnika in upočasni simptome, ki jih povzroča bolezen. Riluzol upočasni poškodbe motoričnih nevronov tako, da zmanjša raven glutamata, ki prenaša sporočila med živčnimi celicami in motoričnimi nevroni. Zdravnik lahko predpiše tudi druga zdravila, ki predvsem lajšajo simptome, ki jih povzroča ta bolezen. To so na primer:
- zdravila za blaženje mišičnih krčev in mišične spastičnosti,
- zdravila za zaviranje čezmernega slinjenja,
- protibolečinska zdravila,
- uspavala,
- antidepresivi,
- odvajala,
- zdravila za lajšanje požiranja.
Del zdravljenja sta tudi govorna terapija in ustrezna prehrana
ALS bolezen vpliva tudi na govorne sposobnosti, pri čemer lahko bolnikom pomaga govorni terapevt. Terapevt bolniku pomaga pri procesu prilagajanja in ga nauči, kako lahko govori glasneje in bolj razločno. Govorni terapevt lahko bolniku priporoči tudi druge načine komuniciranja s pomočjo naprav, ki sledijo premikom oči ali s pomočjo neverbalne komunikacije.
Pri bolnikih, ki imajo ALS bolezen, je zelo pomembna dieta. Amiotrofična lateralna skleroza namreč vpliva na izgubo telesna teže in posledično moči. Nutricionist lahko bolniku predpiše dieto, ki jo sestavlja več manjših obrokov čez cel dan in vsebujejo dovolj kalorij, vlaknin in tekočin. Obroki naj ne vsebujejo sestavin, ki se jih težko požira. Ko bolnik hrane ne zmore več požirati, lahko zdravnik priporoči enteralni način prehranjevanja s pomočjo cevke vstavljene v želodec. Takšen način prehranjevanja hkrati zmanjša tveganje zadušitve in nastanka pljučnice, do katerih lahko pride zaradi vdihavanja tekočine v pljuča.
Dihalna podpora za bolnike, ki imajo ALS bolezen
Z napredkom bolezni se zelo pogosto pojavi tudi paraliza dihalnih mišic. Amiotrofična lateralna skleroza vpliva na mišice, ki so odgovorne za vdih in izdih. Simptomi oteženega dihanja se najprej pojavijo ponoči.
Najpogostejši simptomi oteženega dihanja so:
- prebujanje večkrat na noč,
- nenaden občutek pomanjkanja zraka,
- jutranji glavoboli,
- utrujenost.
Zdravnik presodi, da se lahko bolniku predvsem ponoči daje neinvazivna dihalna podpora s pomočjo aparata. Aparat sestavljata nosna ali obrazna maska, ki pomaga vzdrževati pozitiven pritisk v dihalnih poteh. Ko bolezen napreduje do stopnje, ko dihalne funkcije odpovejo, bolnik uporablja aparat za umetno dihanje, ki je namenjen podaljševanju življenja.
ALS in fizioterapija
Fizioterapija poskrbi, da bolnik čim dlje ohranja neodvisnost. S pomočjo hoje, plavanja in sobnega kolesa lahko bolnik krepi še neprizadete mišice, izboljša krvožilni sistem, hkrati pa ima vadba tudi dober vpliv na simptome, kot sta utrujenost in depresija. Raztezne vaje pomagajo blažiti boleče mišične krče in spastičnost, zaradi česar se izboljša počutje. Fizioterapevt lahko priporoči tudi druge vrste vaj, ki mišic ne obremenjujejo preveč. Poleg tega lahko priporoči tudi različno opremo za lažje ohranjanje mobilnosti in samostojnosti, kot so na primer različne opornice, pripomočki za lažjo hojo (palice, hodulje ipd.) in invalidski voziček. Pri nas se izvaja fizioterapija na domu v naslednjih krajih:
Pogosta vprašanja in odgovori
Koliko imate izkušenj z rehabilitacijo pacientov z ALS?
Pri nas izvajamo fizioterapijo na domu najdlje od vseh podjetij. Prav tako pokrivamo zelo velik del Slovenije. Zaradi teh razlogov praktično tedensko dobimo nove bolnike z diagnozo ALS.
Ali vaša metoda uspešna pri bolnikih s to diagnozo?
To je eden izmed ključnih razlogov, zakaj je poleg tega, da smo že dolgo in marsikje prisotni, pri nas toliko klientov z ALS.
V kakšnem stanju so bolniki ko pridejo do vas?
Bolniki so v zelo različnih situacijah. Nekateri še nimajo veliko težav in so diagnozo komaj dobili, večina je takih, ki so na meji, da obležijo in je njihov glavni cilj, da se to ne zgodi, nekateri pa so tudi nepokretni.
Kako se lahko naročim pri vas?
Pokličete na telefonsko številko 080 44 66. Če živite na lokaciji, ki jo pokrivamo, bomo pri vas opravili brezplačen fizioterapevtski pregled. Tam bomo pregledali vso vašo zdravstveno dokumentacijo, vam postavili kar nekaj vprašanj, naredili potrebne teste in vam tako natančneje povedali, kaj lahko pričakujete iz naše strani, kako bi rehabilitacija izgledala, kaj je mogoče doseči in kaj ne ter podobno. Po pregledu, ko imate vse odgovore, se boste lahko, če boste želeli, odločili za terapije.
Kaj če ne živim na vaši lokaciji?
Če ne živite na naši lokaciji, imamo za vas dve možnosti: da vas nekdo vozi na našo lokacijo ali pa se odločite za našo online fizioterapijo. Več o tej vrsti fizioterapije si lahko preberete tukaj https://therapia-dom.si/online-fizioterapija/.